Beirat PEPAmünd: Mündige Patienten reden mit

Beirat der Selbsthilfe, Patientinnen und Patienten im Projekt INFOPAT

Der Beirat bei der Gründungssitzung

Um die Interessen und das Erfahrungswissen von (chronisch) kranken Menschen im Forschungsprojekt INFOPAT einzubringen, sind Selbsthilfe, Patientinnen und Patienten in der Metropolregion Rhein-Neckar  Praxispartner; vertreten werden sie durch das Heidelberger Selbsthilfebüro und den Gesundheitstreffpunkt Mannheim e.V. 

INFOPAT steht für „Informationstechnologie für die patientenorientierte Gesundheitsversorgung in der Metropolregion Rhein-Neckar“.
Ziel ist, eine persönliche, einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakte (PEPA) zu entwickeln, die es Patientinnen und Patienten ermöglicht, ihre Behandlung damit zu steuern, die verschiedenen an der Versorgung Beteiligten zu koordinieren und Unterstützung im Umgang mit ihrer Erkrankung zu erhalten. 
Schwerpunktmäßig wird dies für Diabetes und Darmkrebs entwickelt und getestet, Ziel ist die Ausweitung auf andere Krankheitsbilder, aber auch andere Regionen. 

Um die Kompetenz der Selbsthilfe und die Sichtweise der Patienten in der Metropolregion Rhein-Neckar in das Forschungsprojekt einzubinden, haben die beiden Einrichtungen im März 2013 den Beirat „PEPAmünd - Mündige Patienten reden mit“ gegründet. Dieser Beirat bietet eine Plattform, die Erwartungen, Befürchtungen und Anregungen von Patientinnen und Patienten sowie von im Gesundheitswesen Engagierten bei der Entwicklung der PEPA festzustellen und in das Gesamtprojekt einzuspeisen. Die Mitglieder kommen aus allen drei Bundesländern der Metropolregion Rhein-Neckar.
Bereits beim Gründungstreffen wurden viele Aspekte der computergestützten Gesundheitsversorgung, aber auch die damit verbunden Aspekte von Datenschutz und Datensicherheit diskutiert. 
„Dass über eine PEPA gebündelt Informationen zur Verfügung stehen, kann Behandlungsprozesse verbessern und Betroffene zu Beteiligten machen. Es müssen aber auch Zeit und Bereitschaft seitens der Behandelnden vorhanden sein, vorliegende Unterlagen zu berücksichtigen, um eine optimale und interdisziplinäre Behandlung zu erreichen!“ so  die Projektleiterin Christina Reiß in einer ersten Einschätzung. (CR)

Beiratsmitglieder

Dem Beirat gehören folgende Personen an (auf dem Bild v.l.n.r.):

  • Bärbel Handlos, Geschäftsführerin Heidelberger Selbsthilfebüro & Gesundheitstreffpunkt Mannheim,
  • Dorothee, Schulz, Sprecherin RAG-Selbsthilfe Heidelberg / Rhein-Neckar, Leiterin Diabetes-Selbsthilfegruppe Heidelberg
  • Christina Reiß, Projektleiterin Selbsthilfe im Projekt INFOPAT, Heidelberger Selbsthilfebüro,
  • Eva Bonow, ehemalige Sprecherin der RAG-Selbsthilfe Mannheim, IG Dialysepatienten Rhein-Neckar
  • Klaus Dollmann, ehemaliger Beauftragter für Menschen mit Behinderung der Stadt Mannheim, Verwaltungsratsmitglied der Barmer GEK,
  • Reinhard Dralle, Deutsche Vereinigung für Morbus Bechterew Sonderbeauftragter / Patientenvertreter G-BA,
  • Rolf Seltenreich, Landesgesundheitsamt; Patientenvertreter G-BA,
  • Otmar Wegerich, 1. Vorsitzender Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe Pfalz,
  • Dr. Gökce Karakas, Patientenberatung Rhein-Neckar und INFOPAT

    Es fehlen: Dr. Gerhard Bender, Apotheker; Clemens Merl, Apotheker, Leiter Diabetes-Selbsthilfegruppe Mannheim

 

(CR)

 

 

Letzte Änderung: 21.10.2014