Selbsthilfe im Dialog
Mit „Selbsthilfe im Dialog“ startete im Mai 2022 eine neue Veranstaltungsreihe. Im Rahmen dieser lädt das Heidelberger Selbsthilfebüro einmal jährlich zu einem Vortrag mit anschließender Podiumsdiskussion zu einem bestimmten Thema ein. Die Podiumsteilnehmer:innen sind, neben Fachpersonen, Aktive aus Selbsthilfegruppen, die sich mit der entsprechenden Thematik beschäftigen. Ziel von „Selbsthilfe im Dialog“ ist es, einen Dialog mit Fachpersonen, Selbsthilfeaktiven und dem Publikum zu ermöglichen.
„Erschöpft, müde?!“ Die Rolle von Fatigue beim Post-COVID-Syndrom im Juni 2023
Die Corona-Pandemie hat mittlerweile in der Öffentlichkeit an Bedeutung verloren – und doch bleiben bedeutsame Auswirkungen für Menschen, die unter Langzeitfolgen der Infektion leiden: „Selbsthilfe im Dialog“ hatte im Mai 2023 Fatigue bei Post-Covid zum Thema.
Über 30 Interessierte kamen ins Forum am Park, um den Vortrag der auf die Thematik spezialisierten Dipl.-Psychologin Bettina Grande zu hören. Darin informierte sie unter anderem über die schwerwiegendste Zuspitzung von Post-COVID in Form von Myalgischer Enzephalomyeltis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS). Sie beschrieb die leider immer noch dürftige Wissenslage von Haus- und Fachärzt:innen, die bei Patient:innen zu Fehldiagnosen und falschen Therapien führten. Sie klärte über typische Symptome und das so genannte „Pacing“ als Technik des Umgangs mit der Erkrankung auf.
Im anschließenden Podiumsgespräch schilderten zwei betroffene Selbsthilfeaktive ihre Erfahrungen. Deutlich wurde die enorme Belastung, die eine Vielzahl an typischen Symptomen, u.a. eine tiefe Erschöpfung auf den Alltag hatten. Der bisher wirkungsvollste Umgang mit der Erkrankung, die bewusste vorausschauende Schonung, um so genannte, irreversible Crashs zu vermeiden, stellt viele Betroffene eine zusätzliche Herausforderung dar.
Beeindruckend war das flammende Plädoyer der Betroffenen auf dem Podium für die Selbsthilfe. Bei der noch nicht ausreichenden Forschungslage hätten die Selbsthilfegruppen eine besonders wichtige Funktion: Sie bündelten das durch Erfahrung erworbene Know-How, Informationen und Erfahrungswerte könnten dort schneller ausgetauscht und miteinander verglichen werden.
Lindernde Medizin – Märchen, Mythen und Fakten über Palliativversorgung im Mai 2022
Palliativmedizin wird zumeist mit dem Lebensende assoziiert. Dass Palliativversorgung sehr viel mehr bietet und wesentlich zur körperlichen wie seelischen Lebensqualität von Erkrankten beitragen kann, dazu informierte unter anderem ein Vortrags- und Gesprächsabend des Heidelberger Selbsthilfebüros. Die neue Veranstaltungsreihe „Selbsthilfe im Dialog“ startete im Mai 2022 mit einem Impulsvortrag von Dr. Christina Gerlach aus der Klinik für Palliativmedizin der Universitätsklinik Heidelberg. Anschließend kamen Selbsthilfeaktive aus den Bereichen Hirntumor, Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und HIV, Ärztin und Publikum in ein moderiertes Gespräch.
Bei hochsommerlichen Temperaturen kamen handverlesen sehr interessierte Besucher:innen zur Veranstaltung, vom Alter zwischen ca. 20 (Studierende) bis über 80 Jahren, Studierende, Betroffene und Fachleute (Klinikseelsorge, Medizinerin). Es herrschte eine angeregte, offene Gesprächsatmosphäre. Fragen aus dem Publikum gingen in Richtung „Was ist lebenswertes Leben?“, „Was macht Selbsthilfe aus?“. Die beiden Selbsthilfeaktiven berichteten eindrücklich von ihren positiven Erfahrungen aus der Selbsthilfe („Ich muss nichts erklären“, „In der Selbsthilfe hab‘ ich all das erfahren, was mir Ärzte nicht geben konnten“).
Die Pilotveranstaltung hat die Erwartungen erfüllt und lässt bereits weitere Veranstaltungen zu gesundheitlichen Themen unter Beteiligung von Selbsthilfeaktiven planen.