Selbsthilfegruppen in Gründung

Klippel-Feil-Syndrom

Bei den meisten Betroffenen fällt auf, dass sie einen relativ kurzen und unbeweglichen Hals haben, doch die Komplexität und Seltenheit des Krankheitsbildes führt dazu, dass bis zur Diagnose meist viele Jahre vergehen. Allen gemeinsam ist eine angeborene Fusion von mindestens zwei Halswirbeln, jedoch sind die Ausprägungen, Symptome und Begleiterkrankungen des KFS kaum zu vereinheitlichen.
In dieser Regionalgruppe des Klippel-Feil-Syndrom e.V. wollen wir Raum und Zeit für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung bieten. Wir können gegenseitig von unseren Erfahrungen mit dieser Erkrankung profitieren, Lösungen finden und mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Li-Fraumeni-Syndrom (LFS): Leben mit erblichem Krebs

Das Li-Fraumeni Syndrom (LFS) ist eine seltene erbliche Veränderung, die ab Geburt zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Menschen mit LFS haben oft schon im Kindes-, Jugendalter oder jungen Erwachsenenalter mit schweren Krebserkrankungen zu kämpfen – hinzu kommt die große Wahrscheinlichkeit, oder eher Gewissheit, dass eine Krebserkrankung wiederkommen wird.
Wir bieten Menschen mit LFS und deren Familien ein Forum für einen Erfahrungsaustausch, Unterstützung mit Kassen und vernetzen mit Spezialisten. Eine Regionalgruppe möchte sich in Heidelberg gründen.

Long-COVID

In diesen Zeiten gibt es immer mehr Menschen, die von Long-Covid betroffen sind. Die Beschwerden sind ganz unterschiedlich. Die meisten Patient:innen haben beispielsweise das sogenannte Fatigue-Syndrom, sie leiden unter ständiger Erschöpfung und müssen ihre Kräfte im Alltag gut einteilen. Oft fühlen sich Long-Covid Betroffene mit ihren Beschwerden alleingelassen. Diese Selbsthilfegruppe soll ein Ort sein, an dem man sich austauschen und einander beistehen kann. Wir freuen uns auf dich!

Morbus Basedow

Menschen, die an Morbus Basedow erkrankt sind, brauchen Menschen mit der gleichen Erkrankung, um sich gegenseitig zu stützen. Gemeinsam sind sie nicht alleine, können Erfahrungen austauschen, Mut einander zusprechen, um dadurch physisch und seelisch stabiler zu werden. Da es weder in Heidelberg noch im Rhein-Neckar Kreis eine Selbsthilfegruppe Morbus Basedow gibt, möchte sich in Weinheim eine Selbsthilfegruppe gründen.

Reizdarm

Du sehnst dich auch manchmal nach Menschen in deiner näheren Umgebung, denen es ähnlich geht wie dir und mit denen du dich austauschen kannst oder auch einfach mal gemeinsam was unternehmen könntest?! Dann geht es dir wie mir!
Ich leide seit 5 Jahren vermehrt unter meinem Reizdarm. Ich stelle immer häufiger fest, wie schwierig es ist in der „normalen Gesellschaft“ privat oder beruflich trotzdem zurecht zu kommen. Deshalb finde ich es umso wichtiger, dass man das Gefühl hat, nicht alleine zu sein.
Ich freue mich schon dich kennenzulernen!

Schizophrenie

Die Probleme der Erkrankung beschränken sich nicht nur auf die akuten psychotischen Phasen. Viele spüren die Folgen auch dann, wenn sie gerade keine akute Psychose haben. Sind Sie dann beispielsweise sehr antriebslos und haben Konzentrations- und Gedächtnisprobleme? Ziehen Sie sich sozial zurück und haben Probleme, beruflich Fuß zu fassen und Ihren Alltag ohne fremde Hilfe zu bewältigen? Haben Sie Interesse an einem Austausch mit Gleichbetroffenen, dann melden Sie sich gerne beim Heidelberger Selbsthilfebüro.

Sklerodermie

Sklerodermie ist eine sehr seltene Autoimmunerkrankung. Bindegewebe sklerosiert – wird hart.
Es gibt verschiedene Varianten. Je nachdem können nur die Haut, oder auch verschiedene innere Organe betroffen sein. Oft ist es ein langer Weg bis zur Diagnosestellung. Wir wollen in unserer Gruppe füreinander da sein, uns gegenseitig stützen und unterstützen.

Spaziergruppe für Menschen mit Gehbehinderung

Frau mit körperlicher Einschränkung, 63 Jahre alt, sucht Gleichgesinnte, die sich gerne in der Natur bewegen und sich austauschen möchten.
Angedacht sind Touren von 4-6 km in der Region in langsamem Spaziertempo (ca. 2 km/Stunde).
Ein VRN-Ticket wäre von Vorteil.

Angehörige nach einem Suizidversuch

Ein Suizidversuch oder dessen Ankündigung einer nahestehenden Person ist ein sehr einschneidendes Erlebnis und kann allerhand Fragen und Ängste aufwerfen. Wir sind eine Gruppe von Menschen, die einen Suizidversuch innerhalb der Familie oder dem Bekanntenkreis erlebt haben oder mit der Androhung eines Suizids konfrontiert werden. Wir wollen uns gegenseitig unterstützen und austauschen. Welche Hilfsmöglichkeiten gibt es? Welche persönlichen Erfahrungen haben wir gemacht und was hat uns geholfen? All das würden wir gerne teilen, uns gegenseitig stärken und anderen Betroffenen dabei helfen, einen Weg zu finden, damit umzugehen.

Trennung

Welche Gefühle eine Trennung hervorruft, können nur die Menschen nachvollziehen, die das Gleiche erlebt haben. Wege für einen Neuanfang können hier in der Selbsthilfegruppe gefunden werden. Im gemeinsamen Gespräch erfahren die Betroffenen Unterstützung, schauen nach vorn, tauschen Informationen und Erfahrungen aus.